Uttalelse fra Venstres landsstyre 08.12.2013
Venstre støtter opp om et ønske om bedre, effektive og samordnede tjenester i helsesektoren bl.a. gjennom digitalisering. Dette kan bidra til at man kan styrke helsetilbudet til enkeltpasienter samtidig som man legger bedre til rette for medisinsk forskning. I denne sammenheng er det viktig at personvern og hensynet til enkeltpersoners rettigheter sikres på en god måte — blant annet på områder som eierskap og tilgang til egne helseopplysninger og en klar rett til å avgi samtykke om forskning på ens eget biologiske materiale. Det er også viktig å avgrense ansattes tilgang til pasientopplysninger
I den rødgrønnes regjeringens forslag legges det opp til en betydelig svekking av personvernet. Man går bort i fra prinsippet om at opprettelsen av nye helseregistre skal forankres i Stortinget og flytter nå denne fullmakten til regjeringsapparatet. Det gis samtidig få konkrete garantier som sikrer at dagens personvernprinsipper vil bli ivaretatt med de nye fullmaktene som delegeres. Tidligere vedtatte mål om pseudonymiserte helseregistre blir ikke ivaretatt. Videre er forslagene en videreføring av en urovekkende trend der hensynet til enkeltmennesket og personvern stadig tillegges mindre vekt og må vike til fordel for forsknings- og forvaltningsinteresser.
Bioteknologinemnda og Statens helsetilsyn har i sin høringsuttalelse uttrykt sterk skepsis til endringene. Venstre støtter Bioteknologinemndas bekymringer. Helseregisterloven og pasientjournalloven skal ha langt sterkere personverngarantier enn det som er tilfelle i den rødgrønne regjeringens forslag. Opprettelse av helseregistre skal fortsatt være forankret etter vedtak i Stortinget og bruken av pseudonymiserte helseregistre må være normen framfor unntaket. Pasienters rett til reelt og informert samtykke og rett til å kunne trekke tilbake sitt samtykke, må ivaretas på en tydelig måte i eventuelle lovendringer.