I dag opprettes det stadig nye helseregistre på ulike nivåer i samfunnet. Norsk Pasientregister er et nytt register som skal følge befolkningen fra fødsel til grav. Registeret vil inneholde en stor samling med sensitive opplysninger.
– I samfunnets iver etter å kartlegge befolkningen risikerer vi at folk mister tillit til helsevesenet, sier forslagsstiller og helsepolitisk talsmann i Venstre Gunvald Ludvigsen. Les forslaget på Stortinget.no.
Fortrolig informasjon
– At folk ikke lenger tør å være ærlige med legen sin eller mister tilliten til sine behandlere kan medføre at enhver tillit til helseforvaltningen går tapt. Venstre mener det er avgjørende at helsevesenet har tillit i befolkningen. Engstelse og utrygghet kan oppstå når opplysninger som er gitt i fortrolighet til helsepersonell blir videreformidlet til et sentralt register uten at pasienten har samtykket i det eller vet om det, sier Ludvigsen.
Datatilsynet er av den oppfatning at valg av registerform er avgjørende for å avhjelpe den personvernulempen som etableringen av et personentydig Norsk Pasientregister i seg selv innebærer og anbefaler derfor at pseudonym benyttes i stedet for fødselsnummer.Personvernet kan ikke ivaretas like godt i et personidentifiserbart register som i et pseudonymt register. Pseudonyme registre er et forholdsmessig bedre alternativ som kan ivareta både samfunnets interesse i bedre tilgjengelighet og enkeltindividets interesse i godt personvern.
Informasjon på avveie
– I fremtidens informasjonsteknologiske samfunn kan vi dessverre ikke utelukke at denne personinformasjonen vil kunne komme på avveie. Det er sannsynligvis bare et spørsmål om tid før noe slikt vil kunne skje, sier Ludvigsen.
Dersom det velges en registerform hvor det er åpnet for tilgang til identifiserende opplysninger, vil det også være enkelt å ta ut opplysningene til illegitime formål. Misbruksfaren øker drastisk. Eksemplene på mulige feil og misbruk er mange: uautorisert oppslag (sniking), uautorisert utlevering — opplysningene kommer på avveie med vilje, utilsiktet utlevering grunnet: menneskelig feil, svikt i rutiner, teknisk feil og angrep fra utsiden.
Muligheten til å sammenstille personopplysninger blir stadig bedre. Risikobildet for alle helseregistre vil endres med et Norsk Pasientregister med fødselsnummer, fordi det vil bli enklere å sammenstille opplysninger og identifisere enkeltmennesker også i disse registrene. Hver gang Norsk Pasientregister i personidentifiserbar form blir koplet mot et annet personidentifiserbart register, for eksempel ett eller flere forskningsregistre, vil nye og stadig mer omfattende personidentifiserbare registre oppstå, og mange vil etter hvert sitte med de sensitive personidentifiserbare helseopplysningene fra registeret. Pseudonymisering er en personvernfremmende teknologi. Etableringen av Norsk Pasientregister er en mulighet for å benytte dette verktøyet uten at det i vesentlig grad går ut over formålet med Norsk pasientregister. Venstre mener det er en grunnleggende plikt å håndtere personopplysninger på den minst inngripende måten når denne samtidig i stor grad tilfredsstiller formålet.
Kryptert identitet
– Et pseudonymt register er klart mindre inngripende enn et identifiserbart register og opplysningene her vil likevel kunne brukes i forskningsøyemed, sier Gunvald Ludvigsen.
Venstre fremmer derfor et forslag hvor man ber regjeringen gjennomgå alle nyopprettede helseregistre og fremme forslag om at registeropplysninger skal lagres med kryptert identitet, at kryptering skal foretas av en utenforstående, uavhengig instans, og at samkjøring av registre skal skje ved hjelp av krypterte identiteter.